ปัญหาทางจริยธรรมของฐานข้อมูลพันธุกรรมมนุษย์ *** พื้นฐานของปัญหา ในปัจจุบันมีการรวบรวมสารพันธุกรรมของมนุษย์ไว้เพื่อประโยชน์ของการวิจัยมากขึ้น สารพันธุกรรมของมนุษย์เป็นสารเคมีที่เก็บรักษาได้เป็นเวลานานหากมีการเตรียมพร้อมอย่างดี ด้วยเทคโนโลยีปัจจุบัน สามารถเพิ่มจำนวนสารพันธุกรรมเป็นส่วนๆไปได้เรื่อยอย่างไม่จำกัด ในอดีตมีการเก็บส่วนต่างๆของมนุษย์เพื่อประโยชน์ของการวินิจฉัยโรคและการศึกษาวิจัย อยู่แล้ว เช่นมีการเก็บชิ้นเนื้อต่างๆที่แพทย์ได้ผ่าตัดออกมา การเก็บเลือดผู้ป่วย เป็นต้น โดยหลักการ เมื่อแพทย์จะเก็บตัวอย่างผู้ป่วยเพื่อการตรวจวินิจฉัย ควรจะได้แจ้งให้ผู้ป่วย ทราบถึงวัตถุประสงค์ของการตรวจ ได้รับการยินยอมโดยวาจาจากผู้ถูกตรวจ และเก็บตัวอย่างเท่าที่ พอเหมาะกับการตรวจ อาจมีการเก็บเกินเผื่อไปบ้างเล็กน้อย ก็เป็นเพราะไม่อยากให้ผู้ป่วยเจ็บตัวซ้ำ หากต้องมีการตรวจเพิ่มเติม หรือเพื่อการรักษา (เช่นตัดก้อนมะเร็งออก) ในกรณีนี้ ชื่อผู้ป่วยหรือ เลขประจำตัวของผู้ป่วยมักปรากฏคู่กับตัวอย่างเพื่อให้ตรวจสอบได้โดยง่าย ในกรณีที่เก็บตัวอย่างจากคนเพื่อการวิจัยซึ่งไม่ได้เป็นประโยชน์ต่อสุขภาพของ ผู้ถูกเก็บตัวอย่างโดยตรง จะต้องได้รับการยินยอมโดยที่ผู้ให้ตัวอย่างต้องได้รับข้อมูลครบถ้วน เช่น วัตถุประสงค์ของการวิจัย วัตถุประสงค์ของการเก็บตัวอย่าง ใครเป็นผู้ได้ผลประโยชน์จากการวิจัย ต้องแจ้งให้ผู้ให้ตัวอย่างทราบว่าสามารถเปลี่ยนใจปฏิเสธการให้ตัวอย่างในโอกาสถัดมาได้ โดยทั่วไป จะมีการปกปิดตัวตนของผู้ให้ตัวอย่างด้วย (แต่อาจทำไม่ได้ในบางกรณี) และมักมีการเซ็นชื่อเพื่อ แสดงการยินยอมเป็นหลักฐานด้วย (เรียกว่ามี informed consent) ในทางปฏิบัติมีสถานการณ์ที่มีความคาบเกี่ยวกันระหว่างกรณีทั้งสอง และยังมีสถานการณ์ พิเศษอื่น ๆ เช่น การเก็บตัวอย่างเพื่อการทำลายพิมพ์ DNA ของนักโทษหรือผู้ต้องหา เป็นต้น ในทุกกรณี ตัวอย่างที่เก็บจากคนอาจมีประโยชน์ในการวิจัยได้ โดยทั่วไปผลประโยชน์ อันเกิดจากการวิจัยเหล่านี้จะตกเป็นของนักวิจัย สถาบันที่ทำการวิจัย หรือผู้ให้ทุนวิจัย แต่มักไม่ตก แก่ผู้ให้ตัวอย่างแก่งานวิจัย สารพันธุกรรมเป็นตัวอย่างจากคนที่มีความแตกต่างจากตัวอย่างจากมนุษย์อื่น ๆ ในหลายคุณลักษณะ ประการแรก สามารถแยกสารพันธุกรรมจากตัวอย่างต่างๆของมนุษย์ได้เกือบ ทุกชนิด บางครั้งหลังจากเก็บตัวอย่างไว้เป็นเวลานาน ๆ มีเนื้อเยื่อ มนุษย์ไม่มากนักที่ไม่มีสารพันธุกรรมอยู่ ที่สำคัญ ได้แก่ เม็ดเลือดแดง อย่างไรก็ดี ในเลือดก็มีเม็ดเลือดขาวซึ่งสามารถให้ สารพันธุกรรมได้อย่างดี ประการที่สอง การตรวจสารพันธุกรรมทำได้โดยไม่ต้องใช้สารตั้งต้นมากนัก การแยกสกัดสารพันธุกรรมแต่ละครั้งมักจะทำให้สามารถมีตัวอย่าง พอทำการทดสอบต่าง ๆ เป็นพันเป็นหมื่นครั้ง ต่างจากการตรวจ หลายอย่างในปัจจุบันซึ่งเมื่อได้เก็บตัวอย่างไปแล้ว มักไม่พอที่จะ นำไปทำการทดลองอื่นนอกจากที่ได้แจ้งผู้ป่วยไว้ได้มากนัก ประการที่สาม ในปัจจุบันการทดสอบทางพันธุกรรมแต่ละครั้ง มักจะให้ข้อมูล เพียงเล็กน้อยเมื่อเทียบกับจำนวนข้อมูลที่มีอยู่จริงในสารพันธุกรรม ในอัตราเพียงหนึ่งในหมื่นหรือหนึ่งในล้านเท่านั้น นอกจากนั้น จะมีวิธีการตรวจสารพันธุกรรมใหม่ ๆ อีกมากที่จะถูกพัฒนาขึ้น รวมทั้งจะมีวิธีการที่สามารถตรวจหาข้อมูลพันธุกรรมเป็นหมื่น เป็นแสนตำแหน่งในครั้งเดียวในระยะเวลาอันใกล้ (อาจโดยใช้อุปกรณ์ซึ่งเรียกว่า DNA chip หรือ DNA microarray) ดังนั้นสารพันธุกรรมจึงสามารถถูกใช้ซ้ำเพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติม อีกมากมาย ในทางปฏิบัติจึงเป็นไปได้ยากหรือเป็นไปไม่ได้ที่จะ สามารถแจ้งผู้ให้ตัวอย่างให้ทราบได้ล่วงหน้า ประการที่สี่ เนื่องจากมีข้อมูลเก็บอยู่ในสารพันธุกรรมมากมาย หากทดสอบ เป็นจำนวนมากย่อมสามารถบ่งชี้ถึงเจ้าของสารพันธุกรรม โดยชัดเจน ในปัจจุบันการทำลายพิมพ์ DNA เป็นการตรวจหาข้อมูล ในสารพันธุกรรมในตำแหน่งที่มีความแตกต่างระหว่างบุคคล สูงประมาณ 10 ตำแหน่งเท่านั้น ก็สามารถบ่งชี้บุคคลได้โดยมี ความผิดพลาดไม่เกินประมาณหนึ่งในล้าน ปัจจุบันมีผู้รายงานตำแหน่งในสารพันธุกรรมซึ่งมีความแตกต่างระหว่าง บุคคลในระดับต่ำอยู่แล้วถึง 1.4 ล้านตำแหน่งในจำนวนที่ประมาณว่า มีถึง 3 ล้านตำแหน่ง (เรียกกันว่า SNP marker ย่อมาจาก single nucleotide polymorphism marker) การตรวจที่บ่งชี้เฉพาะ ถึงบุคคลเป็นการเฉพาะเหมือนลายพิมพ์นิ้วมือ (ยกเว้นการแยกระหว่าง พี่น้องฝาแฝดเหมือน)จึงเป็นสิ่งที่ทำได้ การวิจัยโดยอาศัยตัวอย่างสารพันธุกรรมจากคนจำนวนมาก มีประโยชน์ในการค้นหาหน้าที่ ของยีนต่าง ๆ ซึ่งปัจจุบันยังไม่ทราบเป็นส่วนมาก โปรตีนที่สร้างจากยีนเหล่านี้บางส่วนคงสามารถใช้เป็น ยารักษาโรคได้ นอกจากนั้น การวิจัยเหล่านี้ยังนำไปสู่การสร้างวิธีการตรวจวินิจฉัยใหม่ ๆ ซึ่งใช้ทำนาย โอกาสการเกิดโรคบางอย่างได้ ประเด็นทางจริยธรรมที่เกี่ยวข้องคือ 1. ผู้ให้ตัวอย่างมีสิทธิได้รับผลประโยชน์อันเกิดจากการวิจัยโดยใช้สารพันธุกรรมนี้หรือไม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากผู้ให้ตัวอย่างมีลักษณะเป็นชุมชนชัดเจน เช่นกรณีเกาะไอซ์แลนด์ 2. การเก็บตัวอย่างจากคนรวมทั้งสารพันธุกรรมเพื่อใช้ในการวินิจฉัยควรมีกฎเกณฑ์ ต่างจากการเก็บเพื่อใช้ในการวิจัยหรือไม่ อย่างไร หรือกฎเกณฑ์ควรขึ้นอยู่กับว่า สามารถระบุตัว เจ้าของตัวอย่างได้มากน้อยเพียงใด (anonymous, anonymized, identifiable, หรือ identified) - ผู้เก็บตัวอย่างมีสิทธิเสนอค่าตอบแทนหรือสิ่งจูงใจเพื่อขอตัวอย่างหรือไม่ หากได้ ใครเป็นผู้ดูแลว่าการตกลงดังกล่าวยุติธรรม โดยเฉพาะอย่างยิ่ง เมื่อผู้ให้ตัวอย่างมีแนวโน้มที่จะเป็นประชากรที่ยากจนและอยู่ห่างไกล ในขณะที่ผู้เก็บตัวอย่างเป็นผู้ที่มีการศึกษาสูงและมีทรัพยากรมาก - หากมีการเสนอ เมื่อมีการผิดสัญญา ผู้ให้ตัวอย่างจะสามารถเรียกร้อง การชดใช้ได้หรือไม่ อย่างไร 3. ผู้วิจัยสามารถใช้ตัวอย่างจากคนรวมทั้งสารพันธุกรรมในการศึกษาอื่น ๆ ที่ไม่ได้แจ้ง ผู้ให้ตัวอย่างไว้ตั้งแต่ต้นได้หรือไม่ ถ้าได้ควรมีกฎเกณฑ์อย่างไร ถ้าไม่สามารถแจ้งได้ด้วยเหตุต่าง ๆ จะอนุโลมได้หรือไม่ ยกตัวอย่างเช่น - สามารถนำเลือดที่ใช้ในการวินิจฉัยโรคหนึ่งไปตรวจหาอีกโรคหนึ่ง หรือ ไปในการวิจัย โดยไม่บอกผู้ป่วยได้หรือไม่ - สามารถนำตัวอย่างอวัยวะของผู้ป่วยที่เก็บไว้เพื่อการวินิจฉัยทางพยาธิวิทยา มาศึกษากลไกทางพันธุศาสตร์ของโรคนั้นๆโดยไม่บอกผู้ป่วยได้หรือไม่ - สามารถนำชิ้นเนื้อต่าง ๆ ที่ตัดทิ้งในการผ่าตัดต่างๆมาใช้ในการศึกษากลไก ทางพันธุศาสตร์ของโรคโดยไม่ได้บอกผู้ป่วยได้หรือไม่ 4. ผู้ใดเป็นเจ้าของสารพันธุกรรม - สารพันธุกรรมและแหล่งของสารพันธุกรรมที่เก็บเป็นระบบอาจมีคุณค่า เชิงพาณิชย์สามารถเปลี่ยนโอนผู้ดูแลได้หรือไม่ - เจ้าของสารพันธุกรรมสามารถเรียกร้องให้ทำลายสารพันธุกรรมในภายหลัง ได้หรือไม่ 5. ผู้ใดเป็นเจ้าของข้อมูลพันธุกรรม - ในการวิจัย เจ้าของสารพันธุกรรมสามารถขอทราบข้อมูลพันธุกรรมของตน ได้หรือไม่ หากผู้วิจัยไม่ทราบเจ้าของสารพันธุกรรมแต่ละรายการ เพียงแต่ ทราบว่ามีอยู่ ผู้วิจัยจำเป็นต้องดำเนินการให้ทราบตามข้อเรียกร้องหรือไม่ - หากการเปิดเผยข้อมูลพันธุกรรมของเป็นประโยชน์ต่อเจ้าของสารพันธุกรรม เป็นหน้าที่ที่ผู้วิจัยต้องบอกเจ้าของสารพันธุกรรม หรือไม่ - การเปิดเผยข้อมูลพันธุกรรมรายบุคคลแก่บุคคลอื่นที่ไม่ใช่เจ้าของต้องมี เงื่อนไขอย่างไร ฝ่ายปกครอง บริษัทประกัน หรือนายจ้าง หากการเปิดเผย ข้อมูลพันธุกรรมของเป็นประโยชน์ต่อสาธารณชน ผู้วิจัยมีหน้าที่ที่ต้องบอก หรือสิทธิที่จะบอกหรือไม่ - สามารถเปลี่ยนโอนสิทธิการเข้าถึงข้อมูลพันธุกรรมของกลุ่มประชากร ในเชิงพาณิชย์ได้หรือไม่ - ฐานข้อมูลพันธุกรรมจะต้องมีกลไกการป้องกันการลักลอบเข้าดูข้อมูลอย่างน้อย เพียงใด จึงน่าจะถือว่าถูกจริยธรรม - เจ้าของสารพันธุกรรมสามารถขอให้ทำลายข้อมูลพันธุกรรมที่อยู่ในฐานข้อมูล โดยเฉพาะอย่างยิ่งฐานข้อมูลที่เป็นของฝ่ายปกครอง ได้หรือไม่ - รัฐมีสิทธิที่จะเข้าถึงข้อมูลพันธุกรรมของของประชาชนมากน้อยเพียงใด การตรวจสารพันธุกรรมเพื่อระบุตัวบุคคลควรทำได้หรือไม่ กรณีตัวอย่าง สารพันธุกรรมของทารกแรกเกิด ในหลายประเทศ มีการเก็บเลือดของทารกแรกเกิดทุกคนเพื่อตรวจหาโรคที่พบบ่อย และ สามารถรักษาได้ เช่นโรคเอ๋อ อันเกิดจากการที่ต่อมไธรอยด์ทำงานน้อย เป็นต้น การเก็บตัวอย่างนี้ มักไม่ได้ขออนุญาตมารดา เนื่องจากเป็นประโยชน์ต่อเด็กไม่ใช่มารดา เลือดที่เหลืออยู่ มักถูกเก็บ เอาไว้เพื่อการวิจัยวิธีตรวจโรคอันจะเป็นประโยชน์ต่อทารกเกิดใหม่ในภายหลัง ในประเทศออสเตรเลีย ตำรวจในรัฐหนึ่งพยายามจะขอตัวอย่างเลือดเหล่านี้จากฝ่ายสาธารณสุข ทำให้ฝ่ายสาธารณสุขทำลาย เลือดที่เก็บไว้ตลอด 30 ปีทั้งหมด ความสัมพันธ์พ่อแม่ลูก ในการศึกษาโดย DNA fingerprint ทำให้พบสถานการณ์ว่า ครอบครัวที่เข้าใจกันว่าเป็น พ่อแม่ลูกนั้น ความจริงไม่ใช่ในอัตราสูงพอสมควร ทำให้เข้าใจว่า ครอบครัวลักษณะนี้มีอยู่บ้าง พอสมควรในประชากรส่วนมาก ในกรณีส่วนมาก หากครอบครัวนั้นไม่ทราบก็จะมีชีวิตอันเป็นสุข กันตลอดไป หากทราบย่อมเป็นเหตุให้เกิกดความร้าวฉานในครอบครัวที่อาจไม่จำเป็น การจัดสร้าง ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมย่อมทำให้สามารถค้นพบความจริงที่ไม่มีผู้ใดอยากทราบได้โดยง่าย ผู้วิจัยมีหน้าที่ปิดบังข้อมูลเหล่านี้อย่างไร โครงการศึกษาข้อมูลพันธุกรรมประเทศไอซ์แลนด์ ไอซ์แลนด์เป็นประเทศเกาะที่มีประชากรไม่มากคือประมาณ 275,000 คนในปัจจุบัน สืบเชื้อสายมาจากชาว Nordic และ Celtic จำนวนไม่มากที่อพยพมาอยู่ ประชากร >80% มีความสัมพันธ์กันเป็นเครือญาติโดยที่มีการเก็บบันทึกความสัมพันธ์เป็นอย่างดี นักประวัติศาสตร์ เชื่อว่า เคยมีคนอยู่บนเกาะไอซ์แลนด์รวมจนถึงปัจจุบันประมาณ 750000 คน ในจำนวนนี้มีบันทึก ความสัมพันธ์ของคน 650000 คนอยู่ จึงเชื่อกันว่าประชากรในประเทศนี้มีพันธุกรรมที่คล้ายกันเองมาก นอกจากนั้นระบบสาธารณสุขของประเทศก็มีคุณภาพสูง สามารถเก็บข้อมูลทางคลินิกต่าง ๆ ของประชากรค่อนข้างสมบูรณ์ย้อนหลังกลับไปจนถึง ค.ศ. 1915 ในปี ค.ศ. 1998 บริษัท deCode Genetics (บริษัทดังกล่าวก่อตั้งโดยแพทย์และ นักพันธุศาสตร์ที่มีชื่อเสียงชาวไอซ์แลนด์ชื่อ Kari Stefansson) ได้เสนอโครงการที่จะสร้างแผนที่ จีโนมของประชากรทั้งประเทศไอซ์แลนด์ โดยการเก็บตัวอย่างเลือดของประชากรทุกคนเพื่อตรวจ สารพันธุกรรม และเปรียบเทียบกับข้อมูลในฐานข้อมูลสุขภาพ โดยหวังว่าการศึกษาดังกล่าวจะนำ ไปสู่การค้นพบยีนที่เกียงข้องกับโรคสำคัญต่างๆ ได้รวดเร็วกว่าการศึกษาในกลุ่มประชากรอื่นๆ (แม้ว่าจะมีการศึกษาที่รายงานในภายหลังว่า สมมติฐานดังกล่าวอาจไม่จริง) ประชาชนชาวไอซ์แลนด์ได้ถกเถียงกันอย่างหนักในประเด็นดังกล่าวจนในที่สุด รัฐสภาไอซ์แลนด์ได้ออกกฎหมายซึ่งทำให้สามารถทำการทดลองดังกล่าว (Health Sector Database (HSD) Act และ Biobanks Act) โดยสรุป กฎหมายดังกล่าวให้สิทธิบริษัทสามารถติดตั้งเครื่อง คอมพิวเตอร์ในสถาบันทางการแพทย์ทุกแห่งในประเทศไอซ์แลนด์เพื่อเก็บข้อมูลเกี่ยวกับโรคและ การรักษาผู้ป่วยแต่ละคน รวมทั้งสามารถเข้าถึงประวัติทางการแพทย์ของผู้ป่วยทุกคนที่เก็บไว้ใน ระบบสาธารณสุขของประเทศ และสามารถจัดสร้างฐานข้อมูลที่รวบรวมข้อมูลดังกล่าวร่วมกับข้อมูล เชื้อสายของประชาชนและข้อมูลทางพันธุกรรมซึ่งบริษัทจะจัดสร้างขึ้นโดยการตรวจเลือดของคน ทั้งประเทศ โดยที่บริษัทมีสิทธิจะใช้ข้อมูลแต่เพียงผู้เดียวเป็นเวลา 12 ปี ถือว่า ประชาชนทุกคน อยู่ในการวิจัยยกเว้นแต่ได้แสดงความจำนงว่าไม่ประสงค์จะร่วม (เรียกว่าเป็น presumed consent) เพื่อป้องกันการใช้ข้อมูลรายบุคคลบริษัทได้ใส่รหัสป้องกันการเห็นชื่อหรือเลขประจำตัวของผู้ป่วย แต่ละคน และเพื่อตอบแทนบริษัทจะจ่ายเงินปีละ 12 ล้านดอลลาร์สหรัฐต่อปี และยาที่ถูกพัฒนาขึ้น จะให้กับประชาชนชาวไอซ์แลนด์ฟรี บริษัทได้เริ่มงานตั้งแต่มกราคม พ.ศ. 2543 ประชาชนส่วนใหญ่ สนับสนุนการทดลองเนื่องจากเห็นว่า จะเป็นประโยชน์ต่อมนุษยชาติ มีผู้ไม่ร่วมในการทดลอง ประมาณ 18000 คน กฎหมาย Biobanks Act อนุญาตให้บริษัทสามารถเก็บตัวอย่างจากประชาชนชาวไอซ์แลนด์ เพื่อการวิจัยโดยต้องมี informed consent แต่ตัวอย่างนั้นสามารถใช้ในการวิจัยในอนาคตได้ โดยไม่ต้องแจ้งเจ้าของตัวอย่างทราบ หากได้รับอนุญาตจาก Data Protection Authority และ the National Bioethics Committee และยังสามารถนำตัวอย่างที่แพทย์ใช้ในการวินิจฉัยผู้ป่วย ในสถานพยาบาลต่าง ๆ เข้าสู่การวิจัยได้ โดยแพทย์เพียงแต่แจ้งให้ผู้ป่วยทราบและผู้ป่วยไม่ได้ปฏิเสธ (เรียกว่ามี assumed consent) Biobanks Act ได้รับรองสิทธิของเจ้าของตัวอย่างที่จะขอทำลายตัวอย่าง แต่ขณะเดียวกันจะขอทำลายผลผลิตของตัวอย่างหรือข้อมูลที่เกิดจากตัวอย่างไม่ได้ จึงมองกันว่า อาจไม่เป็นประโยชน์กับประชาชนแต่เป็นช่องทางที่นักวิจัยจะเก็บตัวอย่างเป็นส่วน ๆ เช่นเป็นโปรตีน หรือ DNA ไว้เพื่อการวิจัยต่อไปได้ อย่างไรก็ดีบริษัทเองได้ประกาศเจตนารมณ์ที่จะขออนุญาตใช้ ตัวอย่างจากผู้ป่วยโดยได้รับ informed consent ทุกราย กฎหมายเหล่านี้ไม่ครอบคลุมถึงหลักการจัดการสารพันธุกรรม รวมถึงข้อมูลด้านพันธุกรรม และนำไปสู่การโต้แย้งที่ยืดเยื้ออยู่จนถึงปัจจุบัน ประเด็นโต้แย้งหลักเกี่ยวกับเรื่องนี้เกิดจากการที่บริษัทต้องการเก็บข้อมูลแผนที่จีโนมเหล่านี้ รวมทั้งข้อมูลที่เกี่ยวข้องไว้เป็นสิทธิของบริษัท แม้ว่าจะสัญญาที่จะปกป้องผลประโยชน์ทางเศรษฐกิจ สุขภาพ และจริยธรรมของชาวไอซ์แลนด์ แต่ก็ยังคงมีผู้ต่อต้านทั้งในประเทศไอซ์แลนด์โดยประชาคม ทางสาธารณสุข และในประเทศอื่นโดยนักวิทยาศาสตร์และนักกฎหมาย - Icelandic Medical Association (IMA) มีความเห็นว่า กฎหมายที่กล่าวถึงข้างต้นไม่เหมาะสม การนำข้อมูลจากฐานข้อมูลของระบบสาธารณสุข (Health Sector Database, HSD) มาใช้ควรต้องได้รับ การยินยอมเป็นลายลักษณ์อักษรจากผู้ป่วยเป็นรายบุคคล และจะต้องมีวิธีการทำลายข้อมูลเป็นรายบุคคล เมื่อผู้ป่วยร้องขอ IMA ดำเนินการดังกล่าวโดยการเจรจากับบริษัทโดยตรง แต่ไม่ประสบความสำเร็จ จึงกำลังหาทางดำเนินการโดยทางอ้อมต่อไป Sigubjorg Armannsdottir เป็นผู้ป่วยที่เป็นโรค multiple sclerosis ได้บริจาคสารพันธุกรรม ให้กับบริษัท DeCode ต่อมาได้ขอสารพันธุกรรมคืนเนื่องจากเกรงว่า ข้อมูลจะถูกใช้ในทางที่เป็นภัยต่อ ลูกหลาน แต่ยังไม่เป็นผล การที่สามารถนำตัวอย่างมาใช้ในการทดลองในอนาคตโดยไม่แจ้งผู้ป่วยเป็นรายบุคคล แม้จะมีองค์กรดูแลก็ตาม ก็เป็นประเด็นที่มีการถกเถียงมากว่า เป็นการละเมิดสิทธิมนุษยชนหรือไม่ - นักวิชาการหลายท่านเห็นว่า ประชาชนชาวไอซ์แลนด์อาจถูกละเมิดสิทธิในข้อมูลส่วนตัว (privacy) การใส่รหัสไม่น่าจะมีผลมากในทางปฏิบัติ ในเกาะเล็กๆอย่างประเทศไอซ์แลนด์ การระบุตัว คนโดยอาศัยข้อมูลแวดล้อมต่างๆ เป็นเรื่องไม่ยาก ปัจจุบันประชาชนชาวไอซ์แลนด์ก็ไม่กังวลใจที่จะ ป้องกันสิทธิในข้อมูลส่วนตัวอยู่แล้ว ดังเห็นได้จากประชาชนชาวไอซ์แลนด์มีเลขประจำตัวซึ่งใช้ใน กิจกรรมเกือบทุกอย่างตั้งแต่การเช่า VDO ข้อมูลแผนที่จีโนมในโครงการข้างต้นอาจนำไปสู่การ ละเมิดสิทธิในข้อมูลส่วนตัวมากขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเรื่องของแนวโน้มความเจ็บป่วยต่าง ๆ ประชาชน ชาวไอซ์แลนด์ตัดสินใจโดยไม่เคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับการถกเถียงทางวิทยาศาสตร์และจริยธรรม มาก่อน จึงอาจไม่ตระหนักถึงเรื่องนี้ บริษัทมีแผนจะขายข้อมูลให้บริษัทยา บริษัท Hoffmann-LaRoche เคยกล่าวถึงสัญญา มูลค่า 200 ล้านดอลลาร์สหรัฐ และได้จ่ายเงินให้ DeCode แล้ว 34 ล้านดอลลาร์สหรัฐ แต่ต่อมา กล่าวว่าไม่ได้เกี่ยวกับการทดลองในไอซ์แลนด์เป็นการเฉพาะเมื่อมีการต่อต้านมากขึ้น) มีความ เกรงว่าบริษัทอาจขายข้อมูลให้บริษัทประกัน ซึ่งทำให้เกิดความกังวลว่าบริษัทประกันจะใช้ข้อมูล ดังกล่าวในทางที่เอาเปรียบประชาชนชาวไอซ์แลนด์ - โครงการนี้ไม่มีแผนที่จะเปิดเผยข้อมูลผลการวิจัยต่อสาธารณชนอันเป็นการขัดต่อหลักการ วิจัยทางวิทยาศาสตร์ เนื่องจากเมื่อมีการใช้ทรัพยากรที่จัดสร้างขึ้นเป็นสาธารณะจึงเป็นเรื่องไม่ยุติธรรม ที่บริษัทจะถือสิทธิยึดครองความรู้ที่เกิดขึ้นเป็นส่วนตน ข้อโต้แย้งคือ หากบริษัทไม่สามารถเก็บข้อมูล เป็นความลับไว้ได้ย่อมไม่มีเหตุผลใดที่บริษัทจะลงทุนทำกิจกรรมนี้ขึ้น โครงการศึกษาข้อมูลพันธุกรรมประเทศเอสโตเนีย ประเทศเอสโตเนียมีประชากร 1.4 ล้านคนและคาดว่ามีความหลากหลายทางพันธุกรรม มากกว่าประเทศไอซ์แลนด์ Estonian Genome Foundation (EGF) ซึ่งเป็นหน่วยงานรัฐได้ริเริ่ม โครงการฐานข้อมูลพันธุกรรมระดับประเทศ โดยรัฐจะขอข้อมูลสุขภาพและสารพันธุกรรมจาก ประชาชนประมาณ 75% ในขณะเดียวกันจะอนุญาตให้ประชาชนเข้าถึงข้อมูลของตนเองได้ นักวิจัยอื่น ๆ ก็จะสามารถเข้าถึงฐานข้อมูลได้เช่นกัน ฐานข้อมูลดังกล่าวจะไม่เป็นเพียงฐานข้อมูล เพื่อการวิจัย แต่จะเป็นฐานข้อมูลทางสาธารณสุขและการแพทย์และจะเป็นประโยชน์ต่อการใช้ individualized medicine ซึ่งกำลังมีการพัฒนาอย่างรวดเร็วในบริษัทยาต่างๆทั่วโลก แนวทางการทำงานของ EGF ได้รับการยอมรับมากกว่าประเทศไอซ์แลนด์ แต่ก็มีความกังวลว่า ประชาชนจะไม่เข้าใจข้อมูลดังกล่าวและนำไปสู่การใช้ผิดๆได้ โครงการดังกล่าวต้องใช้เงินประมาณ 150 ล้านดอลล่าร์สหรัฐซึ่งรัฐบาลอาจไม่มีงบประมาณทั้งหมด และมีข้อโต้แย้งว่างบประมาณของประเทศ อาจสามารถเป็นประโยชน์มากกว่าหากนำไปใช้ในกิจการที่เป็นการสาธารณสุขธรรมดาหรืองานวิจัย ที่จำเป็นกว่าอื่น ๆ นอกจากนี้ยังมีความพยายามจัดตั้งฐานข้อมูลในลักษณะคล้ายคลึงกันในประเทศตองกา และ ประเทศจีน ในประเทศไทย ยังไม่มีฐานข้อมูลที่จัดทำขึ้นเพื่อการศึกษาทางพันธุกรรมโดยตรง แต่มีโครงการวิจัยอยู่จำนวนหนึ่งซึ่งมีการเก็บประวัติผู้ป่วยจำนวนมากโดยละเอียด พร้อมกับตัวอย่าง สิ่งส่งตรวจต่าง ๆ ซึ่งหากทำได้ดีและมีความต้องการย่อมสามารถเปลี่ยนเป็นฐานข้อมูลพันธุกรรมได้ ไม่ยาก นอกจากนี้ ยังมีบริษัทต่างชาติขนาดเล็กที่แสดงความสนใจที่จะได้ตัวอย่างสารพันธุกรรม ของคนไทยอยู่เนือง ๆ *** เอกสารอ้างอิง 1. Abbott, A. Manhattan versus Reykjavik. Nature 406, 340-342 (July 27, 2000) 2. David E. Winickoff. Biosamples, Genomics, and Human Rights: Context and Content of Iceland's Biobanks Act. J BioLaw Business 2000;4(2): 11-17. 3. Frank, L. Storm brews over gene bank of Estonian population. Science 286, 1262-1263 (November 12, 1999). 4. http://www.genomics.ee/ *** ที่มา : http://www.thainhf.org/Bioethics/Document/geneticdatabase.doc